CAUDA EQUINA SYNDROOM
Het cauda equina syndroom is een zeer zeldzame aandoening waarbij de paardenstaartachtige zenuwbundel onder in de rug (cauda equina = paardenstaart) beklemd raakt. Verschijnselen van een cauda equina syndroom zijn pijn laag in de rug, uitstralende pijn in de benen en zwakte of verlamming van één of beide benen.
Ook kunnen uitvalverschijnselen optreden zoals ongewild urine- en ontlastingverlies. De huid rond de anus, tussen en op de billen en aan de binnen en achterkant van de bovenbenen kan ongevoelig worden. Artsen spreken dan over het ‘rijbroekgebied’.
Bij het optreden van deze verschijnselen is het belangrijk om snel medische hulp te zoeken.
Waardoor kan het komen?
Het cauda equina syndroom kan ontstaan als de onderste zenuwwortels afgekneld worden. De zenuwen van de cauda zijn kwetsbaarder dan de gewone zenuwen zoals die in armen en benen. Als de cauda samengedrukt wordt, zullen de zenuwen op de plaats van de beklemming beschadigen en zal de normale zenuwfunctie geheel of gedeeltelijk ophouden.
De zenuwwortels kunnen afgekneld worden door een hernia maar ook door een ongeval dat gepaard ging met een breuk en/of verschuiving van een wervel. Ook kan een ontsteking met abces vorming of een gezwel of uitzaaiing van een tumor de oorzaak zijn van een cauda equina syndroom.
Hoe wordt het vastgesteld?
Een cauda equina syndroom wordt vastgesteld na lichamelijk onderzoek met een nauwkeurig neurologisch onderzoek. Op gewone röntgenfoto’s is meestal niet voldoende te zien. Een röntgenfoto met contrastvloeistof of een myelografie geven meer informatie. Ook een CT-scan of MRI scan kunnen worden gemaakt om zekerheid over de diagnose te krijgen.
De beklemming van de zenuwbundel moet zo snel mogelijk worden opgeheven door middel van een operatie, vergelijkbaar met een herniaoperatie. Over het nut van een behandeling met bijnierschorshormoon (corticosteroïden, zie ook Medicijnen) is nog geen eenduidige mening (behalve bij letsel door een ongeval).
Helaas is het moeilijk in te schatten in hoeverre de zenuwen zullen herstellen. Omdat zenuwweefsel kwetsbaar is, herstelt het niet altijd volledig zodat restklachten kunnen blijven bestaan.
Na de operatie is de behandeling gericht op de klachten die er nog zijn. Zo volgt bij een verlamming een intensieve revalidatieperiode waarin met hulpmiddelen geleerd wordt om toch te kunnen lopen en functioneren.
Wie kan helpen?
Na de operatie door de neurochirurg om de zenuwbeklemming op te heffen, start de behandeling bij de revalidatiearts. Ook een fysiotherapeut en ergotherapeut zijn vaak bij de behandeling betrokken.
Man, 38 jaar, cauda equina syndroom sinds tweeënhalf jaar:
“De dag na de operatie kreeg ik meteen te horen dat ik langdurig zou moeten revalideren en dat er mogelijk restverschijnselen zouden kunnen ontstaan.
Ik lag de eerste week in het ziekenhuis in bed, moest overal bij geholpen worden. Ik had geen controle over mijn blaas (ik had een katheter) en darmen. Ook had ik napijn van de operatie. Mijn benen kon ik zo goed als niet bewegen en waren gevoelloos. Ik heb vijf weken in het ziekenhuis gelegen omdat er geen plek was in het revalidatiecentrum. Ik kreeg daar ondersteuning van de fysiotherapeut (dertig minuten per dag) en waar nodig van de ergotherapeut. Redelijk snel werd mij aangeleerd om vanuit bed in een rolstoel te komen en mijzelf te verzorgen (waaronder ook catheteriseren). Aan het einde van de vijf weken was ik in staat om ongeveer tien meter met een rollator te lopen.
Ongeveer een maand na de operatie kon ik weer zonder katheter plassen, maar ik moest dan wel flink drukken op mijn blaas. Dit gaat nog steeds vooruit. Mijn darmen functioneerden na ongeveer zes maanden weer redelijk natuurlijk, zonder hulpmiddelen. Fietsen kon ik weer na zeven maanden. In eerste instantie maximaal 500 meter. Nu kan ik, afhankelijk van mijn conditie, tot maximaal drie uur achter elkaar fietsen. Ook autorijden kon ik weer na zeven maanden. Na acht maanden kon ik los lopen en dat ging steeds beter; nu kan ik maximaal anderhalve kilometer achter elkaar lopen. De seksuele functie herstelde na ongeveer anderhalf jaar maar het is niet zoals voorheen.
Evenwichtsproblemen heb ik nog steeds. Soms kan ik wel een aantal minuten stil staan, maar dit is sterk afhankelijk van hoe moe ik ben. Sensorisch zijn er nog steeds verstoringen in het rijbroekgebied. De billen gaan wel, maar de voeten zijn zeer matig. Mijn spierkracht is vanaf mijn billen naar mijn voeten toe steeds slechter.
In totaal heb ik vijf maanden in het ziekenhuis en revalidatiecentrum doorgebracht. In het revalidatiecentrum deed ik fysiotherapie, krachttraining, zwemmen, ergotherapie. Vervolgens heb ik gedurende zes maanden de revalidatie extern voortgezet, drie dagdelen per week. Nu doe ik twee keer per week fysiotherapie (evenwichts- en looptraining) en krachttraining.
Vijf maanden na de operatie ben weer begonnen met werken, een halve dag per week. Na een jaar was dat twee dagen per week. Na twee jaar werkte ik 32 uur per week en dat doe ik nu nog. Eerst kwam ik alleen een beetje koffiedrinken, en langzamerhand ben ik wat klusjes op gaan pakken. Ongeveer een jaar heb ik een tijdelijke functie gedaan, nu zit ik weer in mijn oude functie. Wel met een kleine aanpassing, zodat ik niet zo vaak in de auto hoef te zitten.
Waar ik mentaal vooral moeite mee heb, is het verlies van functies. Ik kan niet meer actief sporten, kan maar moeizaam een stedenvakantie doen, seksualiteit geeft problemen. Mijn ambities heb ik bij moeten stellen. Ik vind het moeilijk om het leven met een handicap te verwerken en ik ben soms somber en lusteloos.”
Online bronnen: Ervaringsdeskundige Cauda equina syndroom; Orthopedie.nl